Deníkové zápisky z 8.12. až 28.12.2024

Bojuju s nespavostí, kterou mi zhoršují kortikoidy, a postupně si uvědomuju, že čím víc se snažím vše kontrolovat – od spánku po ekzém – tím víc se vyčerpávám.

8.12.2024

Včera jsem měla narozeniny. Oslavila jsem je tak, že jsem po dlouhé době hrála Hearthstone. Po hodně dlouhé době a fest mě to bavilo. Asi vím, čím si zpříjemním dnešní chemoterapii.

Teď čekám, až lékárna namíchá moji dávku. Dnes bez odběru a bez doktora, takže kolem desáté budu doma, jej. Zrádci a plno jídla :-).

Včera večer jsem mluvila s Terkou. Samozřejmě naším hlavním tématem byl můj spánek.

Prvně jsem jí vykládala o tom, jak to nyní mám. I když většinu věcí věděla díky tomuto deníku.

Co jsem zde asi napřímo nenapsala, je fakt, že pokud si večer nevezmu Neurol, tak prostě jen tak neusnu. Trvá to hodiny, nebo se několikrát v noci probudím a ráno jsem brzy vzhůru. Ale neberu jej každý den, to by pak přestalo mít účinek, tak to prostě střídám.

Mně bylo jasné, že mi Terka nedá žádnou zázračnou radu. A taky mi bylo jasné, že od ní nedostanu takové tzv. klasické rady na spánek – jako pravidelnost či červené světlo.

A asi jsem nějak vnitřně tušila, co mi poradí. Odpověď už jsem v sobě měla, jen jsem ji asi potřebovala slyšet od někoho dalšího.

Momentálně žiju v neustálém odporu. V situaci, ve které nechci být. Nechci být neustále unavená, chci spát. Chci mít dostatek energie, chci lehnout a zavřít oči a spát. Věnuju tomu nespočet energie. Většina věcí se točí kolem mé nespavosti. Tak trochu mi to něco připomíná.

Podobně, když mi diagnostikovali rakovinu, taky jsem nějakou delší dobu cítila odpor. Chtěla jsem změnu. Ale nějak jsem se s tím naučila žít, naučila jsem se žít spokojeně a vlastně i šťastně přes můj zdravotní stav, i přesto, že mi vypadaly vlasy a chodím každý týden na chemoterapii.

Ano, jsou okamžiky, kdy je to těžké, jenže to mají i lidé, kteří jsou zdraví. A řekla bych, že velká část z nich nežije spokojeným životem.

A nyní bych se zpět vrátit nechtěla. Prostě jsem ten stav přijala a žiju v něm.

A podobně to může být i s mou nespavostí.

10.12.2024

Na dnešek jsem spala pár hodin. Nečekaně. Ale dnešek je zatím moc fajn. Byla jsem běhat, trošku jsem programovala, teď sedím v kavárně, měla jsem výbornou kulajdu a brzy by měla dorazit Sigi.

Včerejší chemoterapie dopadla opět v pořádku. Jen jsem byla přes den omámená z té premedikace.

Celá nedočkavá jsem se koukala na Zrádce. Nikdo jiný to vyhrát nemohl, jedna jediná osoba pochopila, že jde o hru, a také ji zahrála dost dobře. Úžasná reality show, tohle se už jen tak nepovede.

Odpočívala jsem, hrála Hearthstone, uklízela – to mě sem tam i baví.

Jenže pak jsem se dozvěděla, že umřela spoluzakladatelka Czechitas. Potkala jsem ji jen párkrát v životě, když Czechitas začínaly. Docházela jsem na jejich akce. Ale stejně mě dostane, když umře někdo tak mladý, někdo, kdo má malé dítě.

Vzpomněla jsem na moji tetu, která umřela ve 33 letech. Dvě malé děti. Nikdy nezapomenu na babiččin srdceryvný výkřik u otevřené rakve.

Proč se to vůbec dělá? Otevřené rakve? Podobně to bylo i s taťkou, když umřel před pár lety.

Já i Sudanec chceme být zpopelněni.

Včera večer jsem si přála brzy usnout. Což se nepodařilo ani přesto, že jsem si vzala Neurol. Usnula jsem nějak před půlnocí a byla vzhůru v pět ráno.

Procházela jsem zpětně deník a ta nespavost začala opravdu v té době, co jsem přešla na mírnější chemo.

Zeptám se v pondělí doktora.

Přijde mi totiž zvláštní, že Neurol na mě nepůsobí vždy v pondělí na úterý, když mám po chemoterapii. No, ještě že mám tento deník.

Teď bych se ráda vrátila k rozhovoru s Terkou.

Opět jsem si našla věc, kterou jsem chtěla za každou cenu kontrolovat. Podle Terky bych měla vždy zbystřit, když chci nějakou změnu, když je realita v odporu s tím, co bych chtěla.

Opět stačí si všímat. Pokud si všimnu myšlenky, nejsem v ní. Stanu se pozorovatelem. Stejně je to i s pocity.

Už jsem si začínala myslet, že se mi to nedaří, vystupovat ze svých myšlenek. Že je něco takového hrozně těžké, když jsem unavená. Tak jsem to řekla Terce.

A ona, že podle mého deníku to vypadá jinak. Že to není těžké, stačí si všimnout.

A že bych si měla všímat i takových hodnoticích myšlenek. Protože jsou to všechno jen vymyšlenky. Třeba když si u něčeho řeknu, že je to těžké. Je to jen myšlenka, kterou jsem přijala jako fakt.

Takže bacha na to, čemu věřím, většina z toho neexistuje. Existuje jen přítomnost.

Abych se vrátila zpět k tomu, co s mou nespavostí. Prostě ji přijmout, nejít do ještě většího odporu.

A to jsem už nějakou dobu cítila, že tohle by mohla být ta cesta. Tak nemůžu spát, co můžu dělat jiného, co mi nyní v tomto okamžiku pomůže? Díky čemu se budu cítit lépe?

Ono je to jen o tom dávat sebe na první místo. Protože to nikdo jiný neudělá. Co by mi teď mohlo pomoci? Vstát a jít si číst, pracovat?

13.12.2024

Dnes mám svátek a Natálka měla ve školce vánoční besídku. Bylo to boží.

Cítím se unaveně, jak jinak. Neurol na mě už téměř nepůsobí. Asi bych si musela vzít větší dávku.

Jeden den jsem si zkoušela vzít před spaním Dithiaden. Předpokládala jsem, že by mi to mohlo pomoci jako antihistaminikum. No, spala jsem, ale většinu dalšího dne jsem byla úplně mimo.

Včera jsem se cítila vážně unavená, poslouchala jsem audioknihu před spaním. Usnula jsem docela brzo, ale budila jsem se tak co dvě hodiny.

Možná se mi to zdá, ale přijde mi, že trochu začínají narůstat vedlejší účinky chema. Mívám návaly horka a zhoršila se mi pleť.

Ale jak říkala Terka, přemýšlím často nad tím, co bych chtěla dělat nyní. Jak bych se mohla cítit lépe v této situaci?

Tak jsem po několika letech vytáhla ukulele. Řekla jsem si, že by bylo fajn si zase brnkat sama pro sebe. Ne že by mi to nějak extra šlo, ale i přesto mě to dříve hodně bavilo.

14.12.2024

Opět jsem dlouho nemohla usnout. Myslím, že se mi to podařilo kolem půl dvanácté. Pak jsem byla vzhůru o půl jedné a pak ve tři totálně vyřízená a unavená. A samozřejmě mi opět nešlo usnout.

Říkám si, kašlu na to, a vzala jsem si o něco víc Neurolu. Pak jsem spala do půl deváté.

Myslím si, že mě kromě té únavy štve i to, kolik času v té posteli strávím a kolik z toho je spánek samotný.

Chtěla bych se odprostit od té myšlenky, že chci spát do desáté hodiny večer jako dříve.

Bohužel to nyní tak nepůjde.

Ale věřím, že se tomu začínám trochu přizpůsobovat. Nevadí mi, když nejdu běhat někdy před sedmou, jak jsem byla zvyklá, ale prostě někdy později dopoledne.

Řekla bych, že se i sama sebe častěji ptám, jak se cítím, co potřebuji, jak by mi mohlo být lépe.

Všimla jsem si, že je mnoho chvílí, kdy na práci nemám náladu a vlastně mi to ani "nemyslí". Tak se do toho netlačím.

Je to hodně o zpochybňování toho, co jsem si myslela, o zpochybňování toho, jak jsem věci dělala dříve. Zvyk je opravdu železná košile, ať už v dobrém, či špatném slova smyslu.

Na druhou stranu se přestávám bát toho, že když se nebudu tlačit do práce, tak ji vůbec dělat nebudu.

Je to nesmysl. Protože mě se většinou chce. Ale ne vždy je tomu v hodinách, kdy jsem na to dříve byla zvyklá.

A dneska mě napadla ještě jedna věc. Co kdybych prodloužila půst z jednoho dne na tři, jako tomu bylo dřív?

Jak to, že mám nyní více vedlejších účinků chemoterapie než když jsem dříve byla na mnohem agresivnější látce?

Samozřejmě to může být i tím, že už jsem měla nějakých devět dávek chemoterapie (pokud správně počítám).

Jenže pokud by tomu tak bylo, nemělo by se to nějak projevit na výsledcích krve? Podle posledních mám jen trochu zatížená játra.

Neuropatií netrpím, nemám žádné problémy s citlivostí, netrápí mě brnění a podobně.

16.12.2024

Opět v ústavu. Sedím v bistru a piju čaj. Kolem mě lidi baští bagety, chlebíčky, koblihy. Chtěla bych nesoudit, ale moc to nejde. Z takové snídaně přece nemůže být nikomu dobře a už vůbec ne onkologickým pacientům. Jenže bych neměla soudit jen je. Kde se oni dozví o tom, jak by měli jíst a jaké potraviny by jim mohly alespoň trochu pomoci?

Na dnešek jsem opět nemohla dlouho usnout a pak se budila co dvě hodiny. Už se nemůžu dočkat, až to řeknu doktorovi. Už jsem ve stavu, kdy je mi úplně jedno, co mi napíše, hlavně ať spím.

V noci se mi vstávat z postele nechce, jsem tak unavená, že raději zůstanu ležet, i když mi spát nejde. Třeba poslouchám audioknihu.

Ne že bych nezkoušela jít spát přes den, jenže když třeba do půl hodky neusnu, tak se na to vykašlu. Takže přes den taky nespím.

Většina lidí je tady s někým. Což je hezké. Mně by to asi štvalo. Sudanec tady byl se mnou jen myslím poprvé. Vyhovuje mi tady být sama. Většinou stejně nemám náladu si s někým povídat. Nutno asi podotknout, že většina lidí není z Brna, takže je musí někdo dovézt.

Včerejší odpolední hlad byl opět nanervylezoující. Chtěla bych vydržet ještě dnes, dohromady teď dva dny před chemo a jeden den po. A uvidíme, zda to bude mít nějaký účinek. Přeci jen nejíst každý den tolik hodin bych asi nezvládla, ale minimálně to chci zkusit.

Včera jsem opět hrála na ukulele. Trochu mě štve, že mi to nejde. Ale tak hezky. Jakože vím, že smysl to má a že to časem půjde. Chce to jen trpělivost a disciplínu.

Možná se cítím podobně jako moji studenti. Přeci jen získání nové dovednosti zabere desítky, stovky, někdy až tisíce hodin.

Tam těch paralel s programováním asi bude více. Nemá smysl procvičovat neustále dokola jeden koncept. Stejně tak jako nemá smysl věčně procvičovat jednu notu. Jde o to to střídat, různě skládat.

A taky se chce na to kolikrát vyspat. Další den to půjde líp.

A koukáním na videa či čtením článků nám tu dovednost taky nenarve do hlavy. Což u hraní na hudební nástroj je všem jasné, ale u programování kolikrát ne.

Všem je jasné, že na to, aby zahráli libovolné písně na hudební nástroj, může trvat i roky, záleží na tom, jak člověk denně a intenzivně cvičí. Tím intenzivním myslím, že trénuju noty, které mi nejdou, ne ty, které mi jdou.

Tak proč lidi očekávají, že se můžou stát programátory za pár měsíců?

No, čaj dopit, jdu čekat na doktora.

…

Je půl třetí ráno. Zatím jsem spala asi dvě hodiny. Usínala jsem asi tři hodiny, a to i přesto, že jsem si vzala Zolpidem – prášek na spaní, co mi napsal doktor.

Řekla jsem mu o svých problémech se spaním. Jak je to nejhorší v pondělí, ale že momentálně i další dny mi trvá dlouho usnout a opakovaně se budím.

On mi řekl, že za to pravděpodobně můžou kortikoidy, které jsou součástí premedikace před chemoterapií. Ty prý dost nabuzují. A odpovídají tomu i další problémy, které mám. Protože to právě kortikoidy mají velký vliv na regulaci hormonů, ne ta chemoterapie samotná.

Člověk by si řekl, že největší zlo bude právě chemoterapie. No ale očividně to tak být nemusí. Možná je to i díky tomu půstu. Jenže ten na kortikoidy nemá vliv.

Doktor mi tedy snížil dávku kortikoidů a napsal mi prášek na spaní. Ptám se ho, co když to nezabere? A on, že to se nejspíš nestane.

No, tak jsem si před chvílí vzala ještě Neurol. Jsem zoufalá, jsem unavená, je mi zle, chci spát.

Já jsem se tak těšila, že se konečně vyspím.

Žít s nespavostí nevím jak. Ono toho moc nejde dělat. Šla jsem si dnes lehnout přes den po chemoterapii. Byla jsem úplně vyřízená, trvalo mi usnout přes půl hodiny, a pak jsem spala tak dvacet minut. To na náladě moc nepřidá.

Zítra to snad bude lepší. Vždy po té chemoterapii je ten spánek nejvíce ovlivněn.

19.12.2024

Sedím v jedné ze svých oblíbených kaváren a piju hrozně hořké kafe. Mňam.

Dnešek je fajn. Docela jsem se vyspala, byla běhat, trochu pracovala, jela vrátit knížky do knihovny a mám zhruba dvě hodky, než půjdu pro Natálku do školky.

Vrátím se zpět k úterku, tedy ke dni po chemu. Noc byla samozřejmě hrozná. Dohromady jsem naspala sotva 4 hodiny. A přesto jsem druhý den byla jak naspeedovaná.

Dříve jsem tomu říkala chemopower. V úterky jsem uběhla největší vzdálenost. No, tak teď už vím, že to bylo těmi kortikoidy.

Já jsem si to prostě nějak nespojovala. Ale už jsem vlastně nějakou dobu nadopovaná steroidy.

Proto nemůžu spát a přesto mám v úterý energii na rozdávání. Ale není to taková energie jako když se člověk dobře vyspí, ale spíše jako když vypije hodně energy drinků.

A proto se mi začal dělat ekzém na rukách a mívám návaly horka.

To nejsou vedlejší účinky chemoterapie, ale premedikace – tedy kortikoidů.

Každopádně doktor mi snížil jejich dávku. A přijde mi, že vedlejší účinky se začínají snižovat.

Na středu a dnešek jsem se docela vyspala. Netrvá mi tak dlouho usnout (třeba "jen" hodinu) a vzbudila jsem se myslím jen dvakrát. Samozřejmě že jsem oba dny měla prášek. Jenže minulý týden mi na spaní nezabíralo nic. Takže to beru jako posun.

Už neřeším to, že potřebuju něco na spaní, abych usnula. Tohle můžu řešit, až mi skončí chemo.

Taky mi ta moje nespavost pomohla uvědomit si, že nepotřebuju plánovat. Ono se to stejně nějak všechno stane. Neříkám, že moje hlava si sem tam nezačne něco plánovat, ale řekla bych, že už to je o dost méně.

Běhat nemusím hned brzo ráno, ale můžu i později. Práce většinou počká. Spousta věcí ani není potřeba. Můžu trávit čas jen tak, hrát na ukulele, koukat na televizi (momentálně Den šakala) nebo hrát Hearthstone. I když mě tyhle věci baví většinou jen chvíli. Pak chci jít zase něco tvořit.

Prostě mě fascinuje to, jak se kolikrát bojím, že pokud si věci nenaplánuji, tak se neudělají.

Ale to je úplný nesmysl. Asi jeden z největších, kterému jsem hrozně dlouhou dobu věřila.

A pořád tomu nějak částečně věřím, ale myslím si, že pokrok je už jen to, že jsem si všimla této myšlenky. Že jsem si všimla toho, čemu jsem tak dlouho věřila, a že to vlastně nemusí být vůbec pravda.

Tak by mě zajímalo, odkud se tato myšlenka vůbec vzala?

Asi tu odpověď nějak tuším. To je z té hromady chytrých knih. Možná ve výsledku udělaly více škody než užitku. Ale tohle je další myšlenka. Nemusí to být pravda. Není žádné buď anebo.

23.12.2024

Pondělní chemoterapie. Je tu hromada lidí. Asi proto, že zítra jsou Vánoce a přes svátky bude zavřeno. Doma máme již vše nachystáno, Michal má dovolenou, Natálka je s babičkou. Takže můžu jíst a odpočívat.

Ano, opět půst, takže už se nemůžu dočkat, až se najím.

Pokud bych to měla zhodnotit, řekla bych, že minulý týden byl spánek o dost lepší. Předpokládám, že je to díky sníženým kortikoidům. Že už tolik neřeším, zda si vzít nějaký prášek, nebo ne. Ale celkově, že už to prostě tak neřeším.

Vzala jsem to jako fakt. Však to tak nebude trvat věčnost, už jen pár týdnů. Tak nemá smysl se s tím dále stresovat.

Jinak se cítím dobře. Ono to není zase tak náročné, když člověk myslí primárně na sebe.

28.12.2024

Řekla bych, že Vánoce u nás proběhly poklidně.

V neděli před Štědrým dnem jsem mluvila s Terkou. Fascinuje mě, jak pokaždé najdeme nějaké slepé místo.

Zkusím to lépe popsat.

Ještě před nějakou dobou jsem se svými myšlenkami nechala zcela pohltit. Nějak jsem si neuvědomovala, že ty moje myšlenky nemusí nic znamenat.

No a po každém hovoru s Terkou jsem si začala ty myšlenky uvědomovat, ale ne všechny.

Třeba prvně to byly kritizující myšlenky. Tedy to, jak jsem sama sebe neustále shazovala. Řekla bych, že jsem si jich všímala tak moc, že prostě nějak přestaly. Nebo se objevují úplně minimálně.

Pak jsem si například začala všímat myšlenek kolem plánování nebo hodnotících myšlenek. Třeba mě napadla myšlenka, že je něco těžké, třeba moje situace. Jenže pak jsem si uvědomila, že to je jen moje hodnotící myšlenka.

No a v neděli jsme se dostaly k mojí touze věci kontrolovat. Opět.

Prostě to pořád dělám. Samozřejmě nevědomky. Terka si toho všimla, když jsem jí tak mimoděk řekla, že mě štve ten můj ekzém na rukách nebo co to je. Prostě výsledek braní kortikoidů.

Aniž bych si uvědomovala, co dělám, tak jsem opět dělala research kolem toho, jak bych se toho mohla zbavit. Štvalo mě a pořád trochu štve, že mě svědí ruce, že tohle předtím nebylo. Prostě chci, aby to bylo pryč.

Je zajímavé, jak se tahle moje snaha přenáší z jedné věci na druhou. Z rakoviny na spánek, teď na ekzém. A pak by se to přeneslo na něco dalšího.

Ale předpokládám, že čím častěji si to budu uvědomovat, tím více se mi nebude líbit, že něco takového dělám, a časem to přestanu dělat. Podobně jako u toho sebezničujícího kritizování.

Ten princip je vlastně jednoduchý, a vím, že takto je to správné a že k tomu nepotřebuju milion knih nebo kurzů nebo stovky hodin s terapeutem.
Je to jen na mně, jak často si budu všímat toho, co dělám.