Deníkové zápisky z 3.1. až 8.1.2025

Už mi zbývají jen dvě dávky chemoterapie a doktor mi snížil dávku kortikoidů, blíží se radioterapie. Cítím se docela dobře. Běhám, pracuji, odpočívám - dělám to, co mě baví.

3.1.2025

Jsem unavená a nic se mi nechce. Jakože vážně nic. Ani koukat na televizi. Spát jsem zkoušela, ale nešlo to.

Ráno jsem byla běhat/procházet se. To mě úplně nabilo energií, protože to tu vypadalo jak v ledovém království. Teď je odpoledne a za hodinu půjdu pro Natálku do školky.

Půjdu dřív a projdu se. A tohle se mi vlastně chce. Ha, tenhle deník opravdu k něčemu je. Stačí chvíli psát a hned se udělá jasno. No a z toho se mi zachtělo více psát :-).

Poslouchám teď totiž hrozně zajímavou knížku, fantasy. Nikdykde. Není to žádná novinka, prostě jsem se poslední dobou jen více ponořila do fantasy.

Naučné knihy se mi poslouchat už nechtějí, myslím, že moudrosti jsem nasbírala dostatek. Momentálně nemám potřebu nasávat další.

Ale baví mě se nořit do jiných světů. Vnímám i to, jak autor píše, jak používá krátké či dlouhé věty. Jakou používá slovní zásobu, jak popisuje svět kolem sebe. Sama bych se chtěla v psaní zlepšit.

Třeba včera jsem použila slovo, které jsem snad nikdy sama aktivně nepoužila. Ponoukat.

Už jen tři chemoterapie. Mám jich za sebou dvanáct.

Musím uznat, že vedlejší příznaky kortikoidu se snižují od té doby, co doktor snížil množství. Tedy až na ten spánek, k tomu se jistě ještě vrátím.

Zlepšila se pleť, ekzém ustupuje, nemám tolik návalů horka.

Otázkou je, zda v tom hraji roli já samotná. Když jsem naposledy mluvila s Terkou, bavily jsme se o mé neustálé touze věci kontrolovat. Tehdy to byl ekzém.

No a já přestala, prostě jsem to vzala jako fakt. Starám se o sebe dále, ale už to tak neřeším. No a vyrážka se začala zmenšovat.

Ale bylo zajímavé sledovat, jak má touha po tom něco kontrolovat "skočila" na jiné téma. Tentokrát na mé myšlenky. Začala jsem se hlídat v tom, abych co nejvíce byla v přítomnosti.

Což může vyznít jako dobrý nápad. Jenže zase je za tím schovaná ta touha něco kontrolovat a za tím je pak vztek, že mi to třeba nejde. Prostě to samé pořád dokola.

Ale přijde mi, že už si toho všímám. Že si všímám, když něco takového dělám.

Myslím, že to bylo v pondělí, co jsem měla takové velké prozření. Tedy alespoň pro mě. Týkalo se právě toho bytí v přítomnosti.

Protože já v té přítomnosti opravdu chci být, je mi v ní dobře. Nechci být zanořená v myšlenkách. Ale na druhou stranu mám tendence se kontrolovat, když se mi to nedaří a pak se nějakým způsobem hodnotit.

A vlastně v pondělí mi došlo, jak právě to mé hodnocení je zcela zkreslené. Neexistuje to.

Jsem dobrý člověk, matka, partner protože... Nebo nejsem, protože... Ten či ona je dobrý, špatný, lepší, horší... To vše je jen nějaký náš příběh, naše ego, které se srovnává s ostatními. Jenže na čem je to založené?

Já už jsem tohle vnímala dříve, ale myslím si, že jsem si to zcela neuvědomovala a že teď musím znít totálně ezo a že takové "prozření" mívám právě když jsem unavená a vyčerpaná.

Neříkám, že už to dělat nebudu, že nebudu hodnotit sebe či ostatní. Spíše jde o to, že jsem si konečně uvědomila, že tyhle myšlenky nemají žádný význam, že se zakládají vlastně na ničem. A třeba jich bude méně a méně.

6.1.2024

Už mám po odběru a teď mě čeká nejdelší část. Čekání na doktora :-). Ale jsem vybavená, to snad nějak uteče.

Řekla bych, že posledních pár dní se začínám dívat na spánek jinak. Jakoby něco, co chci, na co se začínám těšit a co potřebuji.

Co mě ale většinou v noci zbudí, jsou návaly horka. Peřina musí jít na chvíli pryč. Je mi vedro i při otevřeném okně. Za chvíli to přejde. Pak mi trvá sice třeba hodinku než znovu usnu, ale usnu, to je hlavní.

Většinu víkendu jsem nedělala nic, co by připomínalo práci. Což už jsem nedělala ani nepamatuju. Prostě volný víkend. Myslela jsem si, že přesně po tomhle jsem toužila.

Jakoby jo, bavilo mě vše, ale nebavilo mě být tolik doma. A to jsem byla oba dny běhat.

Chtěla bych zavést ještě více pohybu do svého života. Právě spánek a pohyb mají největší účinek na moji náladu. A u pohybu ještě navíc jako kdyby ten mozek pak řešil problémy mnohem efektivněji. Prostě se ani nemusím snažit a ono to vyskočí.

Říká se, že je nejlepší se na něco vyspat. Ale to stejně platí právě u procházení či běhání. No a zajímalo by mě, zda to bude platit i u jiných aktivit.

...

Na doktora jsem nakonec čekala jen chvíli. Vyplatilo se jet do ústavu v šest ráno. V jedenáct jsem byla doma.

Krev opět v pořádku. Zeptala jsem se doktora, zda mi může ještě více snížit dávku kortikoidu. A souhlasil.

Už mi zbývají jen dvě dávky chemoterapie. Takže mám za sebou tři dávky "silné" chemo, prostě té, po které se zvrací a vypadají vlasy, a deset dávek té "slabší". Tam je největším vedlejším účinkem "jen" neuropatie (způsobuje například necitlivost v prstech).

Dnes jsem "kapala" ve veselé místnosti. Jen trocha ironie. Byly tam další tři ženy, kterým se rakovina vrátila. Jedné se vrátila rakovina po druhé. Takže třikrát vypadávání vlasů. Bylo a pořád je mi ji moc líto.

Ale i přesto jsem necítila žádné depresivní myšlenky. Dříve bych z toho nejspíš byla nešťastná. Když se to tolika lidem vrací, tak proč bych měla být já výjimkou?

Ale nyní ne. Těžko soudit. Může to mít milion důvodů. Doslova.

Když jedna paní vykládala, jak se jí to po pěti letech vrátilo, moje první myšlenka byla - až po pěti letech? To mám moře času. Mnohem více si totiž uvědomuju to, jak je super, že tady vlastně jsem na tomto světě. Jeden den se může stát - puf - a nebudu tu.

Moc si vážím toho, že jsem tu a že jsem na správné cestě. Že mi moje práce dává smysl a baví mě. Že mám Natálku a Michala. Že je pro mě důležitý nejen můj zdravotní stav, ale i psychický. Že jsem objevila kouzlo pohybu.

Málokdy mě napadá: hmm, to bych chtěla dělat... jednou, až budu...

Jak se říká, i cesta může být cíl. A já vím, že jsem na té správné cestě. A to je tak hrozně fajn pocit. Plus je to moje cesta a já si kdykoliv můžu dát přestávku.

Taky vím, že je spousta věcí, na kterých chci zapracovat. Ale v tom je právě to kouzlo. Kdybych měla všechno hned, jaká by to byla nuda, že jo?

Ve středu mám jít na konzultaci ohledně radioterapie. Podle ChatGPT je to záležitost na několik týdnů (kolem 4). Překvapil mě fakt, že terapie probíhá každý den.

Uf, úplně jsem si odvykla jezdit MHD každý den. Možná to spojím s Uberem. Uvidíme. Prostě cokoliv, co mi pomůže cítit se dobře.

V půlce února pak odběr krve. Tentokrát tam bude zaměření i na hormony. V návaznosti na to totiž začne hormonální léčba.

Předpokládám, že tyhle dvě terapie budou pro mě jako nic.

Cílená léčba pak začne po skončení radioterapie. Nevím proč, moc se mi tím nechce zabývat. V minulosti mi tohle zkoumání moc nepřineslo. Až bude nějaký problém, tak ho budu řešit. Popřípadě se to ke mně nějak donese.

Cítím, že jsem trochu naspeedovaná. To jsou ty kortikoidy. Mozek mi jede na plné obrátky. Ale už mi to nevadí. Nebo minimálně teď.

Dnes ani nejsem unavená. Takže se mi ani nechce jen tak ležet u televize.

Prostě jak fretka na speedu :-).

A rozhodně za chvíli půjdu ven.

8.1.2024

Na dnešek jsem spala asi devět hodin. Přijde mi, že jsem přespaná :-).

Ani nevím, jak jsem se ráno dopravila do MOU. Byla jsem tak trochu v mlze.

Dnes jsem byla pro změnu na klinice radiační onkologie. Zhruba od půlky února mě čeká 25 ozáření, tedy pět týdnů každý den kromě víkendů a svátků.

Budou mi ozařovat oblast jizvy a pak ještě část u klíční kosti, tedy tam, kde jsou uzliny. Před tím ještě proběhne CT sken, aby věděli, kde mám orgány.

Tady těch vedlejších účinků prý moc není. Únava a podrážděná pokožka. A samozřejmě malé riziko vzniku dalšího nádoru, přece jen se jedná o ozařování.

Ale chápu, že doktoři vždy přemýšlejí nad tím, zda převyšují pozitivní dopady nad negativními.

Moc milý doktor. Vůbec nikam nespěchal, nechal mě ptát se na všechno možné. Tak jsem se ptala.

Spíš jsem byla překvapená sama nad sebou, jakoby v dobrém. Nic se mnou nezacloumalo. Znovu jsem slyšela o tom, že jsem měla dva různé nádory, jeden méně častý - lobulární, druhý zase agresivní. Tři zasažené uzliny.

Ne, že by mi to chtěl doktor opakovat, spíš mi jen vysvětloval, proč je u mě léčba tak agresivní. No a vše mi dávalo smysl, žádný strach či úzkost jsem necítila.

Laicky řečeno, co mé tělo snese, to do mě napálí. Udělali, co můžou, aby zabránili recidivě, tedy tomu, aby se rakovina vrátila.

Z jejich pohledu jsem v remisi. Tedy neví se o tom, že bych v sobě měla další nádor.

A zajišťovací léčba má vést k tomu, aby to tak zůstalo.

Což zní všechno rozumně a smysl to dává. Samozřejmě, že se mi nechce být každodenně ozařovaná. Mé srdce netouží po umělé menopauze. Ale když už jsem zvládla chemo, tak tohle bude snad hračka, ne?